Over de stichting

Stichting Wakker Worden Wakker Worden is opgericht op 17 oktober 2017 en zet zich in voor mensen met de slaap-waakstoornis narcolepsie. Door onderzoek naar de oorzaken en bestrijding van narcolepsie te bevorderen, hopen we de levenskwaliteit van mensen met narcolepsie te verbeteren. Met als grootste doel om in de toekomst narcolepsie de wereld uit te helpen.

Zodat ook mensen met narcolepsie weer lekker kunnen slapen.

Bestuurssamenstelling

Stichting Wakker Worden Wakker Worden heeft een bestuur dat verantwoordelijk is voor het beheer van het vermogen. Het bestuur bestaat uit:

M.E. Myjer-Nova, Voorzitter
R.J.B. Veen, Vicevoorzitter
K. Kornelius, Secretaris
J. Leertouwer, Penningmeester

De bestuursleden ontvangen geen vergoeding voor hun bestuurswerkzaamheden.

Bestuursactiviteiten

Het bestuur van Stichting Wakker Worden Wakker Worden komt minimaal twee keer per jaar samen voor een bestuursvergadering. Hiervan worden notulen opgemaakt. Het bestuur is verantwoordelijk voor het opzetten en begeleiden van projecten en het selecteren van bestemmingsdoeleinden. Ook is zij verantwoordelijk voor een gezond financieel beleid. De taken die hier bij horen zijn:

  • Jaarlijks een begroting opstellen;
  • Jaarlijks een jaarrekening vaststellen en goedkeuren;
  • Beheren van de gelden;
  • Besteden van de gelden en het creëren van voorzieningen.

Medische Commissie

Bij Stichting Wakker Worden Wakker Worden, worden aanvragen twee maal per jaar beoordeeld. Wanneer het bestuur de aanvraag ontvankelijk verklaart, zal de medische commissie zich vervolgens over de aanvraag buigen en een advies opstellen. Met dit advies zal het bestuur al dan niet een akkoord op de aanvraag geven.

Dr. T.S. Oei
Orthopedisch chirurg - Traumatoloog

"Als orthopedisch chirurg zie ik mensen van alle leeftijden en zowel mannen als vrouwen. Het is elke keer weer interessant om tot een diagnose te komen en een behandelvoorstel te kunnen doen aan de patiënten. Ondanks de immense vooruitgang in de geneeskunde zijn er nog vele klachten die wij als medici niet goed begrijpen. Als medicus blijft het daarom interessant om de ontwikkelingen te blijven volgen en niet alleen op je eigen vakgebied. Lezen en nadenken over ontwikkelingen in de geneeskunde is een voorrecht en ook het delen van kennis met anderen. Graag help ik de stichting wakkerwordenwakkerworden om het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van narcolepsie te bevorderen. Daarnaast dient deze aandoening meer bekendheid te krijgen, zodat er meer begrip voor komt."

Dr. J. Visser
Neuroloog

"Als neuroloog ben ik werkzaam in een grote praktijk waar ik mensen zie van alle leeftijden en met een grote variatie aan aandoeningen van het zenuwstelsel. Deze ziekten geven vaak klachten en symptomen die direct ingrijpen op hoe mensen in het dagelijks leven functioneren: geestelijk, in hun vermogen met anderen te communiceren als ook in hun mobiliteit. De diagnostiek hiervan en de zorg voor deze patiënten maken dit werk voor mij zo boeiend. Ik ben academisch opgeleid en heb ervaring met het doen van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast heb ik gewerkt op een polikliniek slaapstoornissen waar ik mensen heb gezien met de diagnose narcolepsie. Ik was onder de indruk van de grote impact die deze aandoening heeft op iemands leven, zowel overdag als ’s nachts. Het is belangrijk dat deze aandoening meer bekendheid krijgt en ik help de stichting wakkerwordenwakkerworden dan ook graag met hetgeen zij nastreven."