Lekker slapen is goed voor iedereen. Maar niet iedereen is goed in lekker slapen.

In 2016 kwamen Jochem Myjer en zijn vrouw Marloes Myjer-Nova tot de ontdekking dat hun toen 7-jarige dochter Limoni lijdt aan de slaap-waakstoornis narcolepsie. Een aandoening waarbij je zó moe bent, dat het voelt alsof je 3 weken niet hebt geslapen. De combinatie met de andere symptomen zoals kataplexie en de nachtmerries maakt het een heftige aandoening.

Jochem vertelde hierover in een openhartig interview in het Algemeen Dagblad:

“Tijdens de herfstvakantie viel ze om 10 uur ’s ochtends in slaap voor de tv. En ze kwam een kilo per week aan. Terwijl we goed gezond eten. En ’s nachts hadden we haar trillend in onze armen. Je weet niet hoe verdrietig dat is. Zo’n meisje van zeven. Limoni droomde over dierbaren. Over mij. Dat ik haar aanviel. Voor een kind is dat mentaal niet vol te houden. Ze droomde dat ze door iemand werd neergestoken. Een narcolepsie-patiënt voelt dat werkelijk. Ze dromen al binnen één seconde. Als ze wakker schrikken, weten ze niet wat écht en niet echt is. Met een combinatie van Xyrem (medicinale GHB) ’s nachts, dexamfetamine en antidepressiva overdag gaat het een stuk beter. De twee slaapjes overdag blijven, maar ze is nu de rest van de dag veel wakkerder. De ergste nachtmerries zijn nu ook verleden tijd. Toch blijft ze altijd moe en heeft de beperking een dagelijks effect op haar leven en dat van ons gezin.”

Marloes en Jochem hebben deze stichting opgericht, omdat zij van dichtbij meemaken wat voor impact narcolepsie op een leven heeft. De stichting haalt geld op voor onderzoek en zet zich in voor meer bekendheid van de ziekte, voor degenen die nog niet weten dat narcolepsie hun klachten veroorzaakt. Hoe we dit gaan aanpakken? Dat lees je hier.