Focusgebieden

Ons doel is om toe te werken naar een manier om narcolepsie snel te herkennen en ooit misschien zelfs te kunnen genezen. Ook zetten we ons in om de levenskwaliteit van mensen met narcolepsie te verbeteren.

We willen dit bereiken door ons te focussen op onderzoek, lotgenotencontact en meer bekendheid voor narcolepsie.

Onderzoek

Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken en bestrijding van narcolepsie. Alleen dan kan de levenskwaliteit van mensen met narcolepsie worden verbeterd en bestaat er een kans dat we narcolepsie de wereld uit kunnen helpen. Maar om (wetenschappelijk) onderzoek mogelijk te maken, zijn er financiële middelen nodig. Als stichting willen we hierin voorzien.

Lees hier meer over lopende onderzoeken.

Lotgenotencontact

Narcolepsie is een zeldzame aandoening en het is soms knap lastig om hier mee te moeten leven. Iemand met narcolepsie voelt zich daarom best wel eens onbegrepen en alleen. Soms kan het dan fijn zijn om op een informele manier kennis en ervaringen te delen met leeftijdsgenoten die hetzelfde doormaken. Of juist om vragen te stellen aan iemand die al wat langer narcolepsie heeft. Wij zetten ons in om deze gezamenlijke activiteiten te bevorderen en financieel te ondersteunen.

Meer bekendheid

Er lopen nog heel veel mensen rond met narcolepsie zonder dat ze het weten. Dat komt omdat de slaap-waakstoornis nog niet zo bekend is. Ook bij artsen. Hierdoor worden symptomen vaak verward met psychische aandoeningen en wordt de juiste diagnose soms pas na 10 jaar gesteld. Door meer bekendheid te geven aan narcolepsie zijn symptomen sneller te herkennen en kunnen er meer diagnoses worden gesteld.